Дзіцячы цэрэбральны параліч — адна з тых хвароб, якія ў нашым грамадстве часта гучаць як прысуд. Ці так гэта на самай справе? Напярэдадні Міжнароднага дня абароны правоў інвалідаў, які адзначаецца штогод 5 траўня, sobor.by пагаварыў пра гэта з Інай Аляксееўнай Максіменка, доктарам-неўролагам Мінскага гарадскога цэнтра медыцынскай рэабілітацыі дзяцей з псіханеўралагічнымі захворваннямі.

— Я працую ў псіханеўралагічным аддзяленні, займаюся рэабілітацыяй дзяцей з затрымкамі маторнага развіцця, з праблемамі цэнтральнай нервовай сістэмы. Таксама працую з дзецьмі з дзіцячым цэрэбральным паралічам, у далейшым мы будзем займацца і дзецьмі з рэдкай генетычнай паталогіяй. Дзеці прыходзяць да нас з рознага ўзросту — ад 3 месяцаў і да 18 гадоў.

Перажыць хваробу

— Як такі дыягназ успрымаюць бацькі дзяцей і самі дзеці?

— Стаўленне бацькоў да хваробы рознае. Вядома, яны вельмі перажываюць, бо дзіця - гэта самае дарагое, што ў нас ёсць. Калі ёсць толькі затрымка маторнага развіцця, то ўсё можа скончыцца добра, і тады бацькі шчаслівыя. Але часам хвароба пагаршаецца, і дзіця не развіваецца так, як здаровае. Да 2 гадоў мы не ставім канкрэтны дыягназ, калі дзіця не вельмі цяжкае. Але прыходзіць час, калі трэба выстаўляць канкрэтны дыягназ. Усё залежыць ад таго, што гэта за дыягназ — дзіцячы цэрэбральны параліч або нейкае генетычнае захворванне — і ў якім плане дзіця больш адстае. І мы пачынаем рыхтаваць бацькоў: размаўляць з імі, распавядаць ім пра іх магчымасці, пра нашу рэабілітацыю і пра іх далейшае развіццё.

Мы самі не вырашаем пытанне аб інваліднасці, але рэкамендуем для гэтага, для вырашэння так званых экспертных праблем. Пытанне аб тым, даць дзіцяці інваліднасць ці не, вырашаецца камісійна. Інваліднасць таксама бывае як з дапамогай, так і без яе.

Вядома, многія, калі ўпершыню чуюць пра гэта, вельмі моцна хвалююцца. Але мы тлумачым, што з інваліднасцю метка на лбе не ставіцца. Першапачаткова, калі дзіця не вельмі цяжкае, саму інваліднасць даюць максімум на два гады. Калі яно за гэтыя два гады аднаўляецца, яму яе здымаюць — забіраюць і дапамогу, і саму назву «дзіця-інвалід». Але мы іх так не называем, мы іх называем часцей за ўсё дзецьмі з асаблівасцямі развіцця або з абмежаванымі магчымасцямі. Таксама мы тлумачым, у чым перавага афіцыйнага статусу дзіцяці-інваліда. Яны могуць карыстацца некаторай дапамогай ад дзяржавы: бясплатна заказваць вельмі дарагі артапедычны абутак высокай якасці, розныя артапедычныя прыстасаванні. У такіх дзяцей ёсць магчымасці рэабілітацыі ў розных установах нашай краіны.

У цэлым, інваліднасць не памяншае магчымасці дзяцей у гэтым свеце. Наадварот, мы цяпер сталі больш адкрытымі, і наша грамадства прывыкае да дзяцей-інвалідаў і людзей з абмежаванымі магчымасцямі. Калі ў іх усё добра ў псіхамаўленчым плане, гэтыя дзеці навучаюцца ў звычайных школах. Ёсць дзеці, магчымасці якіх крыху абмежаваныя, але ўсё роўна яны прыстасоўваюцца — наведваюць школу з ц'ютарамі, ходзяць у інтэграваныя класы, ёсць інтэграваныя групы ў дзіцячым садзе. У іх таксама ёсць магчымасць далейшай адукацыі, стварэння сям'і. Гэта значыць, я лічу, што іх магчымасці не абмежаваныя.

Некаторыя бацькі пагаджаюцца на інваліднасць, афармляюць яе і з задавальненнем карыстаюцца дадзенымі перавагамі, а некаторыя катэгарычна адмаўляюцца і не хочуць гэтым карыстацца. Хоць, у маім разуменні, гэта трэба рабіць.

— Ці з'яўляецца пры працы з такімі хваробамі пытанне пра іх духоўны сэнс, пытанне, за што гэта даецца?

— Часта з'яўляецца - і ў бацькоў, і часам у мяне самой. Хоць гэта зусім няправільна, так нельга казаць. Напэўна, такое пытанне не павінен з'яўляцца.

Мама памрэ, і я памру

— Ці ўплывае тое, як бацькі і дзеці ўспрымаюць хваробу і інваліднасць, на іх прагноз?

— Асноўнае захворванне, якім мы займаемся — гэта дзіцячы цэрэбральны параліч. Стаўленне да дадзенага захворвання ў кожнага рознае. Ёсць людзі — і дзеці, і бацькі — якія з галавой сыходзяць у гэтую хваробу, у іх развіваецца так званая іпахондрыя. Прычым бацькі парой фармуюць у сваіх дзецях стаўленне, што ты — інвалід і табе ўсе абавязаны, усе сваякі носяць гэтае дзіця на руках і яго шкадуюць. Тады пакутуюць і ўсе астатнія члены сям'і.

Калі ў сям'і расце дзіця-інвалід, гэта адбіваецца на стане ўсёй сям'і, уся сям'я мае псіхалагічныя асаблівасці. Мы заўсёды просім, каб бацькі не ўпадалі ў хваробу і не нагадвалі дзіцяці, што ён інвалід. Трэба, наадварот, пастаянна казаць дзіцяці, што яно такое ж, як усе. Трэба стымуляваць яго жаданне хадзіць, займацца сваім псіхамаўленчым развіццём, адукацыяй, каб яно было паўнавартасным чальцом нашага грамадства. І ёсць у мяне прыклады такіх дзяцей, якія мяне саму здзіўляюць сваёй жыццёвай сілай, адвагай і духам. Ёсць дзеці, якім я казала: як можна так сябе шкадаваць? Мамы не стане, і што ты будзеш рабіць? А дзіця адказвае: мама памрэ, і я памру.

Была ў нас дзяўчынка, якая можа хадзіць сама, але з прыстасаваннем, з канадскімі палачкамі. Цяпер яна ўжо вырасла, яна дарослая жанчына, і яна імкнецца да ўсяго: і вучыцца, і мае зносіны, займае актыўную жыццёвую пазіцыю. У прынцыпе, так і павінна быць. Гэтыя дзеці, ды і не толькі дзеці, не павінны пакутаваць.

У мяне ёсць і іншыя прыклады. Ёсць дзеці, якія атрымалі вышэйшую адукацыю. Некаторыя дзеці малююць, займаюцца творчасцю. У адной дзяўчынкі вельмі сур'ёзна пашкоджаны рукі, і яна малюе, трымаючы аловак у зубах. Яе карціны даволі паспяхова выстаўляюцца. Нядаўна прыходзілі некалькі былых пацыентаў, у якіх ужо нарадзіліся свае дзеткі. Гэта значыць, іх фізічныя абмежаванні не перашкодзілі ім весці нармальнае жыццё, завесці сям'ю, атрымаць адукацыю і гадаваць сваіх дзяцей. Бо гэта захворванне, дзіцячы цэрэбральны параліч, не перадаецца па спадчыне.

Як змяняецца грамадства

— Па вашых назіраннях, як грамадства прымае такіх дзяцей?

— На сённяшні дзень ужо лепш. Я лічу, што наша грамадства ў гэтым плане было даволі закрытае. Таму многія бацькі не афармлялі дзецям інваліднасць і імкнуліся хаваць, што гадуюць у сям'і такіх дзяцей. Грамадства даволі агрэсіўна адносілася да гэтых людзей.

Сёння я бачу, што яны сацыялізаваныя, яны ўжываюцца ў наша грамадства і іх прымаюць. Ствараюцца працоўныя месцы, ствараецца адкрытае асяроддзе, робяцца пандусы. Для дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі становіцца даступнае грамадскае жыццё, культурныя мерапрыемствы. Напрыклад, у Музычным тэатры я часта сустракаю людзей у вазку, бачыла іх і ў іншых тэатрах.

То бок людзі іх прымаюць, яны і самі выходзяць і не саромеюцца свайго стану. Яны з'яўляюцца паўнавартаснымі грамадзянамі, паўнавартаснымі людзьмі. Вельмі важна, каб іх любілі і прымалі такімі, якія яны ёсць, іх родныя. У мяне ёсць вельмі добры прыклад. Ёсць хлопчык, які яшчэ праходзіць рэабілітацыю, але ён ужо падлетак. У яго ёсць і фізічныя абмежаванні, і кагнітыўныя парушэнні. Але яго настолькі любяць і добра прымаюць яго бацькі, што ён адчувае сябе абсалютна шчаслівым. Прыязджаючы сюды, ён заўсёды распавядае, як доўга ён чакаў сустрэчы з намі, сыходзіць заўсёды з добрым настроем. Калі мама любіць сваё дзіця такім, якое яно ёсць, яна робіць усё, каб дапамагчы яму стаць лепшым і адаптавацца да гэтага асяроддзя, нягледзячы на тое, што нашы магчымасці таксама абмежаваныя. Такое ўспрыманне свайго няшчасця дапамагае павысіць яго якасць жыцця.

Клас
Панылы сорам
Ха-ха
Ого
Сумна
Абуральна

Хочаш падзяліцца важнай інфармацыяй ананімна і канфідэнцыйна?

Каб пакінуць каментар, калі ласка, актывуйце JavaScript у наладах свайго браўзеру