Пытанне жыцця і смерці: трохгадовай дзяўчынцы з СМА патрэбны дарагі ўкол
Каб цалкам вылечыць маленькую беларуску, трэба сабраць каля $1,8 мільёна.
Фота: Tochka.by
Вераніцы Хылкоўскай менш за тры гады, каля паўгода таму дзяўчынцы паставілі смяротны дыягназ — спінальная мышачная атрафія (СМА), генетычнае захворванне.
Небяспека хваробы ў тым, што паступова мышцы пацыента атрафуюцца, з'яўляюцца цяжкасці з дыханнем і глытаннем. Да чатырох гадоў практычна ўсе дзеці з СМА паміраюць, піша Tochka.by.
Каб вылечыцца, малой патрэбная ін'екцыя самага дарагога ў свеце прэпарату Zolgensma. Кошт пытання — амаль $1,8 млн. Без дапамогі ў сям'і Веранікі такую суму сабраць ніколі не атрымаецца, а з СМА для дзяўчынкі літаральна кожны дзень важны.
Вераніка зрабіла свае першыя крокі ў год і два тыдні. Спачатку няўпэўненыя, як у многіх яе аднагодкаў. Але з часам крокі аднагодкаў станавіліся больш бадзёрымі, а хада дзяўчынкі не паляпшалася.
Па гэтай прычыне ў кастрычніку 2022-га бацькі павялі Вераніку да артапеда. Доктар не выявіў праблем па сваім профілі, затое ў тэрміновым парадку накіраваў пацыентку на прыём да неўролага.
«Мы не разумелі, да чаго гэтая тэрміновасць, але Веранічку да доктара запісалі аператыўна», — распавяла мама дзяўчынкі Ганна.
Малую шпіталізавалі, пачаліся доўгія абследаванні. Па словах Ганны, на кансіліум, скліканы з-за выпадку Веранікі, прыязджалі нават дацэнты з Мінска: медыкі не разумелі, што адбываецца з дачкой.
«Зрабілі нават электранейраміяграфію — працэдуру, якую ў звычайнай сітуацыі такім маленькім, як Вераніка, не робяць», — падкрэсліла Ганна.
Па выніках абследавання медыкі выказалі здагадку, што ў дзяўчынкі ёсць праблемы з нервовымі канчаткамі ў вобласці сцягна, якія і выклікалі пытанні з хадой.
Паўторная электранейраміяграфія абвергла гэтыя здагадкі лекараў. Корань праблемы быў не ў гэтым.
«Прыйшла доктар, а ў яе вочы на мокрым месцы»
Адказ на галоўнае пытанне «што адбываецца з Веранікай» бацькам даў аналіз на генетычныя захворванні. І вынік іх не ўзрадаваў.
«Тэст рабілі больш за месяц. Калі прыйшлі вынікі, мы з дачкой ляжалі ў РНПЦ «Маці і дзіцяці», дактары тады выказалі здагадку, што Веранічка трохі адстае ад аднагодкаў праз пашкоджанні пірамідальных сувязяў у галаве як следства асфіксіі падчас нараджэння», — апісала Ганна.
«Мяне гэтая навіна ўзрадавала, бо нарэшце нешта праяснілася. Але ў гэты ж дзень да нас прыйшла доктар, у яе быў такі твар… збянтэжаны, вочы на мокрым месцы. Было відаць, што яна нервуецца. Доктар сказала, што прыйшлі вынікі двух генетычных тэстаў, і адзін з іх паказаў СМА», — пералічыла падзеі таго дня Ганна.
Да дыягназу дачкі Ганна і не чула пра спінальна-мышачную атрафію. Да таго ж была моцна здзіўленая, як у дзіцяці можа быць СМА, калі дзяўчынка ходзіць, сядзіць, рухаецца.
«Спачатку я зусім не разумела, што значыць гэты дыягназ, і толькі ўдакладніла ў доктара, ці лечыцца гэта. Яна сказала, што так, але не патлумачыла, колькі гэта каштуе», — распавяла Ганна.
Праз два дні дактары зноў сабралі кансіліум.
«За гэты час я паспрабавала даведацца пра хваробу і яе лячэнне як мага больш. Гэта не супакоіла, таму я вельмі спадзявалася, што вынікі аналізаў памылковыя, тэст няправільны, піпетка была бруднай і гэтак далей», — пералічыла Ганна.
Але, на жаль, надзеям маці не наканавана было спраўдзіцца. На кансіліуме дактары распавялі, што не могуць нічым дапамагчы. Хіба што аформіць патрэбныя для набыцця лекаў дакументы. Купляць прэпараты трэба за свой кошт.
З цягам часу Ганна даведвалася пра СМА ўсё больш: знайшла сем'і дзяцей-СМАйлікаў, пракансультавалася з імі пра тое, як выратаваць жыццё Вераніцы.
Цяпер сям'я з'ехала на лячэнне ў Польшчу. Бацька Веранікі ўладкаваўся там на працу, каб атрымаць страхоўку, па якой яго дачкі забяспечаць бясплатныя ўколы прэпарата спінраза — сродку, які дазваляе падоўжыць жыццё хворых на СМА.
«Людзям можа здацца: навошта нам такі дарагі прэпарат Zolgensma, калі ёсць спінраза, але гэта не так. Гэтыя ўколы не лечаць, яны толькі затрымліваюць захворванне: спінраза праводзіць у арганізм бялок, які выходзіць праз некаторы час, тады трэба рабіць укол зноў. І прапускаць нельга, інакш дзіця будзе паступова страчваць свае здольнасці», — адзначыла Ганна.
За паўгода з моманту дыягнаставання ў Веранікі СМА дзяўчынка ўжо не можа самастойна ўстаць з гарызантальнага становішча, яе праблемы з хадой захаваліся, і яна самастойна ходзіць і бегае толькі дома, на вуліцы з-за вялікай колькасці няроўнасцяў і слабых ног падае.
На гэты момант у Веранікі стаіць трэці тып атрафіі, гэта значыць, што дзяўчынка яшчэ не паспела страціць многія са сваіх здольнасцяў, а пасля ўколу Zolgensma зможа жыць як звычайнае здаровае дзіця.
Цяпер жа Вераніка вымушаная пераважную частку часу быць дома: бацькі не аддаюць яе на гурткі, не водзяць у госці і не прымаюць сяброў у сябе. Дзецям-СМАйлікам нельга хварэць, гэта правакуе яшчэ больш актыўныя змены ў іх здароўі.
Як дапамагчы дзяўчынцы
Каб вылечыць Вераніку, трэба сабраць $1,787 млн, $31,124 у сям'і ўжо ёсць.
Рэквізіты для дапамогі:
Папаўненне рахунку МТС
+375339910929
#БФ СМАФОНД
Siepomaga
Dobryklik
(спасылка ў шапцы профіля і актуальных сторыс)
PKO Bank Polski:
86102013320000180214202644
Blik-перавод на тэлефон: +48-518049804
Сбербанк
BYN: 4496 5501 4812 2150
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
RUB: 4496 5501 4606 8140
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
USD: 4496 5501 4377 7354
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Белінвестбанк
BYN: 9112 3930 5006 1121
11/27
Белаграпрамбанк
BYN: 9112 3841 0042 2108
04/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Тинькофф
Расійчскі рубель: 2200700747308947
02/31
Беларусбанк
БІК AKBBBY2X
УНП 100325912
Нумар рахунка (IBAN) BYN: BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000
Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч
Нумар рахунка (IBAN) расійскі рубель: BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000
Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч
Нумар рахунка (IBAN) USD: BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000
Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч
Нумар рахунка (IBAN) EURO: BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000
Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч
Чытайце таксама:
Маленькай Рыце збіраюць грошы на дарагі ўкол
Беларуская сям'я за дзень сабрала 1,5 мільёна даляраў на лячэнне сына. Грошы перавяла «Санта»
Хлопчыку з Брэста зрабілі самы дарагі ўкол у свеце. Грошы на яго збірала ўся краіна
